Túlélni a túlélhetetlent - küzdelem a Crohn-betegséggel

Hazánkban is egyre többen küzdenek gyulladásos bélbetegéggel, ide tartozik a  Colitis ulcerosa, azaz a fekélyes vastagbél gyulladás, és a Crohn-betegség, ami az egész szervezetre kiható gyulladásos folyamatokat idéz elő.

Utoljára három éve írtam arról, hogy mennyire meg tudja keseríteni az ember életét ez a betegség. Az akkori cikkem úgy végződött, hogy sajnos ez egy ilyen betegség, minden benne van a pakliban, és soha nem lehet tudni, mi lesz a következő lépés. Ez után megkaptam, hogy nem lett pozitív lezárása a történetnek. Nem igazán éreztem akkor, hogy a Crohnnal kapcsolatos élményeim bármilyen pozitív érzést ki tudnak váltani belőlem, hiszen akkor már túl voltam a 7. hasi műtétemen, ebből 5 másfél hónapon belül volt, és 30 kilósan küzdöttem az életben maradásért. A negatív hangvétel ellenére reménykedtem, hogy lesz jobb is. Akkor még nem tudtam, mi vár rám.

Arról is részletesen írtam, hogy a felszívódási zavarokkal küzdő betegeknek van lehetőségük az otthoni parenterális táplálásra, melynek a lényege, hogy a megfelelő tápanyagokat, az emésztőrendszert megkerülve, egyből a véráramba juttatják. Gasztroenterológusomnak hála, nekem is megadatott ez a lehetőség, késlekedés nélkül az ezzel foglalkozó orvoshoz küldött. Kaptam portkatétert a bal kulcscsontom alá. Nagy reményeket fűztem hozzá, ugyan szúrni kellett három naponta, de örültem, mert végre volt energiám, és nehezen, de a súlygyarapodás is megindult. Aztán egyszercsak láttam, hogy bőröm alá ültetett a port kilátszik, ami valljuk be, laikusként is nyilvánvaló: nem túl jó. Az érsebészeten próbáltuk megmenteni az eszközt, hetekig kötögettem, hogy gyógyuljon, de nem javult, így a csere mellett döntöttünk. Kaptam a túlsó oldalra, a jobb kulcscsontom alá egy másik portot, ami addig se bírta, mint a másik. Nagyon sokáig jártam vele orvoshoz, hogy megmentsük, és ne kelljen megint kés alá feküdni, de sajnos ez sem jött össze. Közben persze megállt a csekélyke súlygyarapodás is. Ekkor voltam 36 kiló.

Mivel már akkor is sokáig voltam tápszer nélkül a folyamatos szövődmények miatt, egy centrális vénakanül berakása mellett döntöttünk, aztán ebből az lett, hogy a kísérletezés közben átszúrták a tüdőmet és légmellem lett. El sem tudtam képzelni, hogy mi történik ezután, már azt vizionáltam, hogy felvágják az egész mellkasomat. Alig tértem magamhoz, egy másik orvos a nyakamba helyezett centrális vénakanült, ami úgy tűnt, működni fog. Másnapig vártunk, hátha csökken a légmell, de nem így lett, ezért átvittek a mellkassebészetre, ahol pikk-pakk meglékelték az oldalamat és átéltem a legfájdalmasabb dolgot az életemben, és pár napig csővel a mellkasomban sétálgattam. Közben kiderült, hogy a nyakamba rakott kanül nem volt jó helyen, igazítani kellet rajta. Pár nap után úgy tűnt, elmúlt a légmell, kivették a dréncsövet a mellkasomból, mehettem haza. Már másnap éreztem, hogy valami megint nem jó, mentünk vissza Miskolcra, kiderült, hogy megint kilyukadt a tüdőm, újra csövezni kell. 

Pluszba kiderült az is, hogy hiába szúrtak nyakon, az se vezet jól, mert visszafelé jön a tápszer, így azt kanült is kivették. Megint tápszer nélkül maradtam, a súlyom 36-ról lecsökkent 33 kilóra. Aztán jött egy újabb nyakba helyezett vénakanül, ami fél évig kibírta, egy darabig nyugalom volt. Híztam, erőm is volt, néha kijött a varrat, azt mindenféle érzéstelenítő nélkül visszaöltötték a nyakamba, nem mondom, hogy jó volt, de a lidokain injekció szerintem még rosszabb, és abból is volt jó pár az évek alatt. 

Fél év után újabb dolgot próbálhattam ki, a miskolci kórházban elsőnek kaptam picc-lin-et, ami perifériáról bevezetett centrális katéter. Ez a kezembe volt bevezetve, és majdnem egy évig használtam is, a nővérek ugyan sose láttak ilyet, mindenkinek én mutogattam és magyaráztam, hogy mi ez. Néha elgondolkoztam, orvosnak kéne menni, az ilyen betegeket, mint én, lehet már kezelni is tudnám. Viccelek persze, orvosok nélkül nem maradtam volna életben. 

Aztán egy idő után ez is megadta magát, utána a kulcscsontom alá kaptam egy újabb centrális vénakanült, csak mert szépen kértem, hogy ne a nyakamban legyen megint. Gyarapodtam, és elkezdődtek a vizsgálatok, hogy legyen egy visszaállító műtét, és el lehessen hagyni a tápszert és megint normális életet éljek, mivel az életem akkor minden volt, csak normális nem. A tápszer előtt a mosdóba is alig tudtam kimenni a gyengeség miatt, utána jobb lett, de volt, hogy a reggeli készülődés után már kifáradtam, és egy-két napnál tovább nem bírtam az 1100 kalóriát tartalmazó infúzió nélkül. Programokra nem tudtam járni, mert a tápszer 14 óra alatt csepegett le, így a munkába járáson kívül nem igazán volt időm másra, ha nem szerettem volna kimerült lenni. A folytonos fájdalomtól is meg akartam már szabadulni, a hasamon távozó, alig megemésztett táplálék folyamatosan felmarta a bőröm. 

Nyolcadik és kilencedik műtét a Crohn-betegség miatt

A vizsgálatok után arra jutottunk, hogy megpróbáljuk a műtétet, de a sebész felkészített, hogy lehetnek komplikációk. Természetesen nagyon féltem az egésztől, rettegtem, hogy rosszabb lesz és nem jobb, mert a beleim majd megint nem bírják, hogy megbolygatják őket. Végül november 9-én eljött a nap, amikor nyolcadjára is felvágtak. Azt tudni kell, hogy pontosan nem  látni előre, mire számíthatunk, sok körülmény a beavatkozás közben derül ki. Komplikált műtét volt, kivették a vastagbelem, és vékonybél sztómám lett, a keringésem összeesett  az altatás alatt. Az intenzív osztályon ébredtem fájdalmak közepette, a legjobban a hátam fájt, de mint kiderült, a folyamatos fájdalomcsillapításra szánt epidurális érzéstelenítésre behelyezett kanül mozdult el a gerincemnél, ahogy azt kivették, a fájdalom is csökkent. Sajnos ennyi volt a pozitívum, mert kilyukadt a vékonybelem, így a csütörtöki műtét után hétfőn ismét a műtőben találtam magam. A kilencedik műtét után nem tudták összevarrni a hasamat, így nyitott hasfallal keltem fel. Ez volt az, amitől a legjobban féltem, mert több betegről is olvastam, akik belehaltak ebbe az állapotba, olyanokról, akiken külföldön se tudtak segíteni. A nővérektől is hallottam, hogy az már nem élet, ha valakinek nyitott hasfala van.

Egy ilyen típusú sebet nem hagynak csak úgy „gyógyulni”, negatívnyomású kezelést kezdtek meg, így mikor a műtét után felkeltem, már ott volt a hasamon a szivacs vastagon átkötve fóliával és egy gép folyamatosan szívta ki belőle a váladékot. Ezt 3-4 naponta cserélték, az elején még altatásban. Az első cserénél teljesen kiborultam, a beavatkozás előtt remegtem, hányingerem volt, kijött rajtam az egész hetes stressz. Azonban akkor olyan történt, amit míg élek nem felejtek el, odajött az orvosom és megfogta a kezem, és addig foghattam a kezét míg el nem altattak. Akkor még nem tudtam, hogy aznap újra a műtőben leszek. Megpattant egy ér, és ömlött a vér belőlem. Igazából akkor már nem is voltam ideges, mert az előző altatástól kábán egészen lazán vettem a dolgot.

Teltek, múltak a napok az intenzíven, lassan elkezdett vizesedni a lábam, és a véroxigén szintem se volt az igazi. Kiderült, hogy felgyűlt a folyadék a mellkasomban is, megint kipróbálhattam milyen a mellkas csapolás, körülbelül 2 liter folyadék le is jött. A másik oldalon is volt folyadék, azonban ahhoz nem mertek nyúlni a korábbi légmell miatt, így az egynapon át tartó légszomj után, egyszer csak elfeketedett minden és az utolsó dolog amit hallottam a nővértől, hogy „Zsani, jól vagy?" A következő kép, hogy húzzák ki a csövet a számon és keltegetnek. Kiderült, 3 napig altatásban voltam lélegeztetőgépen. Érdekes, hogy az elmondások szerint, mindenre reagáltam, mosolyogtam, bólintottam, én pedig az ég világon semmire nem emlékszem. Ez az egész 3 hét alatt történt, az idő alatt nem ehettem és még csak fel se ülhettem az ágyban. Aztán kaptam a tápszert és utána jött a finom házi húsleves meg a palacsinta. Egyik nap még csak az ágy szélén ültem, úgy éreztem az összes kín a vállamat nyomja, féltem, hogy sose lesz erőm felállni, de másnap már álltam, harmadnap pedig már sétáltam. Mivel az eredményeim is jók voltak, sétálni is tudtam, november végére elbúcsúztam az intenzív osztálytól.

 A sebészeti osztályon már szabadabban lehetett jönni-menni a kis gépemmel, ami a sebemhez volt kötve egy csővel. Nagyon sokat gondoltam arra, hogy nem fogom megélni a 34. évemet, de az is eljött. Ugyan a kórházban telt, de mégis szép volt, a két legfontosabb ember ott volt velem, és még szülinapi muffint is tudtam enni. Karácsony előtt haza is mehettem, ugyan még a vákuumgép segítette a hasi seb gyógyulását, én végre elmehettem manikűröshöz és fodrászhoz – egy hónappal azután, hogy azt gondolták, meg sem maradok. Furcsa, hogy sosem voltam szépségszalon fanatikus, de valahogy a kórházi szenvedés után nagyon jól esett. Végül január 2-án levették a gépet, megkaptam a hivatalos zárójelentésemet, amiből utólag kiderült, hogy az epehólyagomat is kivették a műtét során.

Most eltelt fél év, közben csak egyszer volt nagy pánik, amikor nagyon begörcsölt a hasam, és rohantunk Miskolcra. Azt hitem, hogy baj van, de szerencsére kiderült, hogy természetes folyamatok miatt fájt az alhasam – csak éppen úgy, hogy felkelni sem bírtam. De ezt leszámítva úgy tűnik rendben vagyok, február óta újra dolgozom, a seb gyógyulgat, a táplálás még mindig megy, a súlyom annyi mint a rengeteg műtét előtt, és tele vagyok energiával. A jelek szerint a vékonybelem jól működik és képes felszívni a tápanyagokat, így a terv összejöhet, és elhagyhatom a parenterális táplálást. Az intenzív osztályon a sok rémálom között, sötét éjszakákon megfordult a fejemben, ha azt, amin ott keresztül mentem, előre látom, akkor nem vágok bele a műtétbe. Viszont most, visszatekintve látom, volt sok szenvedés, bizonytalanság, félelem, de mindezek ellenére úgy érzem megérte. Úgy tűnik, visszakaptam az életem és hihetetlen, de sokkal erősebb is lettem. Az pedig, hogy sztómával kell élnem, nem átok, hanem ajándék, hiszen nélküle én sem lennék.