Az országban csak a tenki kisfiú szenved a betegségben, édesanyja bízik a csodában

A kisfiú másfél éves koráig nem merült fel ennek a betegségnek a gyanúja. Voltak ugyan jelek, például a vádlija meg volt vastagodva, és egy éves koráig nem ült fel, emiatt járt is hozzá gyógytornász, de senki nem gondolta, hogy ennyire komoly dologról van szó, egy véletlen folytán derült fény a diagnózisra. 

Az édesanyja, Barna Adrienn mesélte el portálunknak a kálváriájukat. 

– Egy vírusfertőzés miatt vittem kórházba, akkor volt egy vérvétel, melynek eredményei rosszak lettek, ezért genetikai vizsgálatra küldtek, így derült ki, hogy az izomsorvadás egy igen komoly fajtájával van dolgunk. Bár nem is tudtam róla, hogy hordozó vagyok, de sajnos tőlem örökölte Levi a betegséget – kezdi a történetüket Barna Adrienn, akitől megtudtuk, olyan ritka mutációval állnak szemben, amit hazánkban másnál még nem diagnosztizáltak, csak külföldön vannak ugyanilyen sorstársaik. 

Az orvosok nem kerteltek, pszichológus jelenlétében mondták el a szülőknek, hogy jelenleg még nincs gyógymód, csak lassítani lehet a tüneteket. 

– Levente szteroidokat szed, éjszakánként sínben alszik, hogy nyújtsuk a lábát, de ezek csak lelassítani tudják a betegséget, megállítani nem, ezért évről-évre rosszabb állapotba kerül majd. Jelenleg nem tud futni, ugrálni, lépcsőzni, az öltözködésben is segítségre van szüksége, és még a sétában is könnyen elfárad, megfájdul a lába. Óvodába jár ugyan, de csak négy órát. Az óvónők nagyon kedvesek, mindenben segítenek, a gyerekek is tudják, hogy vigyázniuk kell Levire – meséli az édesanya. 

A kezelőorvosuk Olaszországban van, a gyógyszereit is onnan rendelik, így már most is nagyon sok a kiadásuk, pedig még csak az út elején járnak. Ahogy romlik az állapota, egyre többször kell majd menniük Olaszországba, több orvosi eszközre lesz szüksége, így minden segítség jól jön számukra. 

– Létrehoztuk a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítvány, ahol támogathatnak minket, és egy Facebook oldalt is készítettünk, ahol Levi mindennapjait lehet nyomon követni. Szeretnénk felhívni a figyelmet erre a betegségre, mert bár kétszer gyakoribb, mint az SMA, mégis nagyon kevesen tudnak róla – jegyezte meg Barna Adrienn, s hozzátette, amíg nem válik elérhetővé a terápia, addig az idő előrehaladtával kerekesszékbe kerülnek a Duchenne-nel érintett betegek, s a károsodás érinti a légzési- és szívizmokat is, így általában húsz-harminc évet jósolnak nekik az orvosok, de ez az idő egyénenként eltérő lehet. 

– Nagyon bízom benne, hogy sok időnk van még, és nem veszítem el Leventét. Már a kerekesszék gondolatától is rettegek, de nagyon hiszek és bízom az orvosokban, hogy hamarosan számunkra is elérhetővé tesznek olyan terápiát, ami meg tudja menteni azokat, akik örökölték ezt a ritka izomsorvadást. Addig is minden erőmmel azon vagyok, hogy a lehető legjobbat hozzam ki a helyzetünkből. Bár nagyon nehéz, de Levente miatt nem adhatom fel, az a feladatom, hogy őt megmentsem – hangsúlyozta az édesanya. "