A tenki kisfiú kezeléséhez 1,3 milliárd forint kellene, elindult a gyűjtés

A kisfiú másfél éves koráig nem merült fel ennek a betegségnek a gyanúja. Voltak ugyan jelek, például a vádlija meg volt vastagodva, és egy éves koráig nem ült fel, emiatt járt is hozzá gyógytornász, de senki nem gondolta, hogy ennyire komoly dologról van szó, egy véletlen folytán derült fény a diagnózisra, erről korábban már írtunk.

Az édesanyja, Barna Adrienn mesélte el portálunknak a kálváriájukat.
– Egy vírusfertőzés miatt vittem kórházba, akkor volt egy vérvétel, melynek eredményei rosszak lettek, ezért genetikai vizsgálatra küldtek, így derült ki, hogy az izomsorvadás egy igen komoly fajtájával van dolgunk. Bár nem is tudtam róla, hogy hordozó vagyok, de sajnos tőlem örökölte Levi a betegséget – kezdi a történetüket Barna Adrienn, akitől megtudtuk, olyan ritka mutációval állnak szemben, amit hazánkban másnál még nem diagnosztizáltak, csak külföldön vannak ugyanilyen sorstársaik. Az orvosok nem kerteltek, pszichológus jelenlétében mondták el a szülőknek, hogy jelenleg még nincs gyógymód, csak lassítani lehet a tüneteket. Az Olaszországból kapott gyógyszerek és segédeszközök csak enyhítik a tüneteit.

Most új fejleményt osztott meg édesanyja a közösségi oldalán.
– Nagy örömmel tudatjuk veletek, hogy a mai napon méltányossági kérelemmel élve megkaptuk a zöld utat az Elevidys génterápiára, és minden eddiginél nagyobb szükség van most rátok, hogy ezt a célt el is érjük. Nagyon rövid időnk van összegyűjteni egy magyar ésszel szinte felfoghatatlan összeget.
Összesen egy évünk van erre. Aki tud kérem segítsen, hogy Levi tovább élhessen velünk. Ez nélkületek nem sikerülhet A terápia ára 1.3 milliárd forint – írta. A közösségi oldalukon ott vannak a részletek is számlaszámmal együtt.

Közben az Alma Együttes is ebben a témában közölt egy posztot, s adakozásra buzdítanak mindenkit.
– A kérésünk a következő: Mutassuk meg ismét, hogy mekkora szívünk van, és ki-ki anyagi lehetőségeihez mérten segítse Leventét a gyógyulás útján – írják.