Borzasztó szövődményeket okozhat az alattomos és nem ritka betegség

Félelmetes meghallani egy életmentő műtét után, hogy egy olyan betegséget fedeztek fel, mely nem gyógyítható és rengeteg szövődménnyel járhat, melyekre képtelenség felkészülni. A Crohn nem válogat, bármely korosztálynál és nemnél megjelenhet gyulladás formájában, a test bármelyik részén, de leginkább a belek állapotára van nagy hatással, ez minden betegnél más és más, így nehéz felismerni a tüneteket.

Ahogy nekem és családomnak sem sikerült 15 évesen. A tipikus tünet, a hasmenés nem volt jellemző esetemben, csak fájdalmat éreztem és nagyon legyengültem, de nem foglalkoztam vele, és nem is mondtam senkinek, hogy nem érzem magam túl jól. Aztán egyszer csak belázasodtam, és mivel az édesanyák mindent látnak, mentünk is az ügyeletre, ahonnan a kórházba vezetett az utunk, ahol vakbélgyulladásra gyanakodtak, és meg is műtöttek még aznap éjszaka.

Így került sor arra, hogy kamaszként elvesztettem a vastagbelem egyik felét, de úgy tűnt, hogy a műtétnek köszönhetően, és a folyamatos orvosi felügyeletnek hála évekig tünetmentes voltam.

Éltem az egészséges fiatalok mindennapjait, azzal a különbséggel, hogy gyógyszereket szedtem.

Az idilli állapot azonban nem tartott örökké. Az egyetemi évek alatt megsűrűsödtek a problémák, kétévente fellángolt a betegség, és élvezhettem a kórház vendégszeretetét, a vizsgálatokat is. Gyomor- és vastagbéltükrözésen kívül volt számos CT- és MR-vizsgálat, rengeteg ultrahang és megszámlálhatatlan vérvétel. A 20-as éveim elején volt gyomor- és nyelőcsőfekélyem, előfordult, hogy elájultam a mosdóban, és sokszor volt olyan is, hogy az ágyból sem tudtam kikelni.

A legszerencsésebbnek azért érzem magam, hogy sikerült egy olyan orvost találni, aki elismert a szakmájában és odafigyel rám, aminek hatalmas jelentősége van egy ilyen állapot esetében. A jó orvos-beteg kapcsolat a legmélyebb gödrökből is ki tud húzni.

Az idő múlásával megjelentek az újabb terápiák, melyek sok sorstársamnak, köztük nekem is reményt nyújtanak. Ezek a biológiai kezelések gátolják a gyulladás kialakulását. Az egyik fellángolás során, mikor épp alig éltem, nekem is felajánlották ezt a lehetőséget, boldogan fogadtam el, és egyik pillanatról a másikra jobban lettem a beadott infúziónak köszönhetően.

Aztán ellenőrzésképpen CT-re küldtek, ahol kiderült, hogy a vastagbelemnél olyan hegesedés van, amit csak műtéti úton lehet kezelni, így vesztettem el 27 évesen a vastagbelem másik felét is, a megmaradt 60 centiméterrel azóta nem volt gond. Volt helyette mással. Egy ideig megint jól voltam, majd kezdődtek a hasfájások újra, újabb biológiai terápiát kaptam. Remekül voltam, híztam, eljártam edzeni, dolgoztam, minden klappolt, úgy éreztem, enyém a világ.

Tavaly szeptemberben minden megváltozott. Két napig görcsölt a hasam, enni nem tudtam, csak szenvedtem, a harmadik napra ez a helyzet annyira leromlott, hogy már fel se bírtam kelni, a hasam pedig úgy fájt és feszített, hogy azt hittem, menten meghalok. Mentővel szállítottak kórházba, ahol aznap este meg is műtöttek. Mint kiderült, kilyukadt a vékonybelem, szétfertőzött mindent a hasfalamban és hashártyagyulladásom is lett.

Pazar négyórás műtét után az intenzív osztályon ébredtem. Akkor még úgy voltam vele, a szokásos 1–1,5 hét után hazamegyek, még egy pár hetet erősödök és visszatér minden a régi kerékvágásba. Sajnos nem pont így alakultak a dolgok, a beavatkozás után a lázam nem ment le, ultrahangon mindenféle folyadékot láttak a hasamban, majd a CT-n látszott, hogy tályog van, újabb műtét kell, és ez még egyszer megismétlődött, majd még kétszer Miskolcon is. Nem volt elég a tályog, a vékonybelem is szivárgott egy pindurka részen.

Egy hónapos egri látogatásom után átszállítottak Miskolcra, ahol újabb hónapot tölthettem el. Két héten belül kétszer felnyitottak. A mellkasomban víz volt, amit szerencsére altatás után tüntettek el, a tályogok továbbra sem múltak, és a vékonybelem sem akart megjavulni. Aztán egyszer csak a hegvonalban kialakult egy sipoly, mely a vékonybélből képez kijáratot a külvilág felé, majd rá egy hétre jött egy újabb, én pedig kétségbeesve feküdtem, hogy most mi lesz.

Elmondták, hogy egy crohnos vékonybele nagyon érzékeny, az enyém pedig hercegnőt játszik, emiatt alakulnak ki ilyen járatok. Boldogabb nem lettem, de legalább lázas már nem voltam. Aztán egyszer csak közölték, hogy mehetek haza. A sztómazsákkal kevésbé elégedetten, de végre hazamentem. Négy nap múlva újra a sürgősségin találtam magam, ahol az újabb átfúródást nézegette az orvos, szerencsére nem volt gond, így mehettem is haza, mint kiderült, koronavírusosan.

Másnap be is lázasodtam, és újabb tályogok jelentek meg, irány a kórház. Mivel műteni nem lehet, maradt az antibiotikumos kezelés, ami úgy tűnik, bevált, mert azóta eltűntek ezek és újak se jöttek. A következő lépés pedig, hogy kapok egy portot a kulcscsont alá, ami a vénámba vezet és táplálhatom magam itthon, mivel a lyukak miatt minden elfogyasztott étel idő előtt távozik, és 30 kilogramm nem túl egészséges testsúly.

Kérdeztem az orvost, hogy ez miért történt, annyi volt a válasz, hogy benne van a pakliban. Sajnos ilyen ez a betegség, minden benne van a pakliban, és soha nem lehet tudni, mi lesz a következő lépés.

Kezdőképünk illusztráció Fotó: Shutterstock