Az SM fővárosa ezúttal Eger volt

Eger adott otthont a Sclerosis Multiplex Világnap hazai központi rendezvényének május 25-én. A 25 éves Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által szervezett SM Világnap küldetése az SM betegségről való ismeretterjesztés és párbeszéd, a betegek és családjaik tudatosságának növelése, az egészséget szolgáló életmód támogatása, a civil közösség erősítése.

Cél, hogy a társadalom többet tudjon az SM betegekről, a betegek pedig többet tudjanak saját betegségükről, lehetőségeikről, egymásról. Az SM Világnap szakmai programjának összeállításában a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) is részt vett, az orvostársaságot dr. Csépány Tünde elnökségi tag, korábbi elnök képviselte, aki előadásában közérthető áttekintést is adott a MANIT új szakmai ajánlásáról.

A szervezők elárulták, 2009-ben javasolta először a Nemzetközi Sclerosis Multiplex társaság, hogy minden év májusában rendezvényekkel hívják fel a figyelmet a sclerosis multiplex-re, és május 30-át nyilvánítsák a Sclerosis Multiplex Világnapjává.

Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára elmondta, az SM fővárosa ezekben a napokban Eger lett.
– A célunk az, hogy a betegkörön kívül lévők figyelmét ráirányítsuk a nehézségekkel küzdőkre, fő szempontunk, hogy minél többen megismerjék őket, hogy érzékenyítsünk. A rendezvényen bárki megismerkedhetett a beteg napi akadályaival, küzdelmükkel, ezek következményeivel, mint a járási, vagy látászavarokkal. Előadókat hívtunk, akik beszéltek a kezelési lehetőségekről vagy a terápiás állatok szerepéről. Magam az alapítvány 25 évét foglaltam össze. Országos alapítványról van szó, amely összefogja a más megyékben működő partnerszervezeteket, bevonja azokat főpályázóként pályázataiba, oktatásokat, konferenciákat szervezve részükre. Fő feladatunk a betegedukáció. Feladatom az SM-világnap szervezése is, ami nagyban hozzájárul a betegség megismeréséhez és az előítéletek csökkentéséhez. Az érzékenyítés, mint szemléletformálás nagy híve vagyok, ami mindig része a programoknak. A világnapot megelőzően azért szerveztem érzékenyítő rendezvényt diákoknak, hogy megismerjék, milyen élethosszig SM-betegséggel élni – mondta. Hozzátette, az alapítvány kiemelten dolgozik a betegek oktatásáért, rehabilitációs nappali ellátóhelyet és SM infóvonalat működtet, ingyenes SM mozgásprogramot biztosít, valamint segíti a sorstárskapcsolatok épülését személyesen és az online térben egyaránt. Az Egerben megrendezett 2024-es SM Világnapon ezt fejezték ki az ország minden részéből érkezett sorstársak által közösen a magasba tartott zászlók is.

Mielőbb fel kell ismerni és halogatás nélkül a betegségaktivitásnak megfelelő erősségű terápiával kezelni kell az agyat és az idegrendszert megtámadó sclerosis multiplexet, mert ez adja a legjobb esélyeket a rokkantságot is okozni képes betegség megfékezésére – hangzott el az országos betegtalálkozón.
– Mind a saját személyes tapasztalatunk, mind a nemzetközi tudományos szakirodalom azt igazolja: azoknak a sclerosis multiplexes betegeknek sikerül nagyobb eséllyel hosszú távon jól lenniük, akiket a lehető legkorábban, a számukra megfelelő hatékonyságú terápiával kezelnek – szögezte le az alaptételt dr. Csépány Tünde neurológus egyetemi docens, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság által kidolgozott új SM terápiás ajánlás vezető szerzője. Korábban a gyengébb hatáserősségű gyógyszerek indítása volt jellemző, hatástalanságuk esetén lépésről-lépésre haladtak az erősebb terápiák felé, ez a nézet mára alapvetően megváltozott. Új hatóanyagok használata és újabb évek tapasztalatai sugallják, hogy indokolt esetben minél hamarabb erős hatású terápia adása indokolt, mert hosszú távon jobbak ennek az eredményei.

– Egy súlyos betegség nem véd meg egy másiktól – intett óvatosságra dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológus főorvosa, aki a sclerosis multiplex mellett előforduló társbetegségekről tartott előadást. Az SM betegeket sem kerülik el a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség, a csontritkulás, a rák, sőt vannak betegségek, mint a depresszió, a migrén, az epilepszia, az asztma, a gyulladásos bélbetegségek vagy a pajzsmirigybetegségek, amelyek nagyobb kockázattal sújtják az SM betegeket. A szűrővizsgálatokon való részvétel, a társbetegségek kivizsgálása és kezelése azért is fontos, mert azok hatással lehetnek a sclerosis multiplex kórlefolyására és terápiás lehetőségeire is.

Az egész napos programra, melynek a Hotel Eger adott otthont, rengetegen érkeztek, akik meghallgatták az előadásokat, majd részt vettek a kiegészítő programokon is, mint a városnézés és az Érseki Palota meglátogatása.

A sclerosis multiplex az agyat és az idegrendszert megtámadó autoimmun betegség. Rendszerint fiatalkorban jelentkezik, gyógyíthatatlan. A betegek sorsa és kilátásai azon múlnak, hogy az idegrendszer mely részei és milyen ütemben károsodnak. A lehető legkorábbi felismerés és hatékony kezelés növeli a betegek esélyét, hogy több évtizedes távlatban is kordában lehessen tartani a máskülönben rokkantságot, kiszolgáltatottságot okozni képes betegséget. Magyarországon mintegy 10 ezer SM beteg él, a családtagokkal együtt legalább 30-40 ezer ember életét befolyásolja a betegség.