A gondoskodásra figyelmeztet a fogyatékkal élők világnapja

Biró Balázs értelmi fogyatékosan született, emiatt mozgássérült is. Betegsége nem szindróma jellegű, születésekor 23 regisztrált ilyen esetről tudtak a világon. Az orvosok tanácstalanok voltak, azt javasolták a szülőknek, adják intézetbe.

– Ő volt az első gyermekünk. Először elkeseredtem – emlékezik Demény Irén Mónika, az édesanya. – Aztán hamar tudatosult bennem, hogy itthon a helye. Sem bennem, sem a férjemben nem merült fel, hogy lemondjunk róla. Közösen megoldunk mindent.

– Kezdetben magunknak kellett kitaposni a járható utat – veszi át a szót Biró Miklós, az édesapa. – A betegségnek nem volt szakirodalma, nem tudtuk, mi várható és mit tehetünk a fiunk érdekében. Az orvosok kisebb csodának tartották, hogy Balázst kétéves korára megtanítottuk mászni, tízévesen járni. Az ujjamat fogva jött velünk a hosszú erdei sétáinkra.

Balázs négy éve agyvérzést kapott, s a bal oldala lebénult, csakúgy, mint mindkét szemében a látás bal oldali spektruma. Az önálló járás lehetetlenné vált. Biró Miklós szerint már nincsenek egyedül.

– Ma már van segítőhálózat alapítványokkal s a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségével, amely minden helyzetben segítő ötletet ad – sorolja az édesapa. – Kerekesszéket is kaptunk. Ami az ilyen családoknak járó juttatásokat illeti, vegyes a kép. A fiam rokkantnyugdíjat kap, fogyatékossági támogatást, de ezek jó, ha ötvenezer forintot tesznek ki. A gyógyszereit, a pelenkákat ingyen kapjuk. Jól jött az autóvásárlási támogatás is, már mind az öten, rokkantkocsival együtt, elférünk a kocsiban.

Biró Miklós a megyei szülőszövetséggel karöltve elérte, hogy a gyermekek otthongondozási díját a minimálbér szintjére emelje az állam. Szerinte egész más a helyzet egy sérült gyermek esetében, mint egy idős embernél, akinek van nyugdíja s általában háza is. A sérült utód állandó ápolása érdekében legalább az egyik szülő akár évtizedekre is kiesik a munkaerőpiacról, legjobb esetben egy kereső marad a családban. Ennek csak a beteg halála vet véget, de akkor ötven-hatvan évesen kellene munkát találni, s nyugdíjra nem lehet számítani. Erre meg kell találnia a választ a társadalomnak.

– Egy sérült gyermek érzelmileg nem okoz pluszgondot, az van az egészségesnél is. Inkább fizikai nehézség jelentkezik a mozgatásánál, a bevásárlásnál – közli Biró Miklós.

– Nem egyszerű a bevásárlókocsival és a kerekesszékkel egyszerre közlekedni – teszi hozzá az édesanya. – Balázs nem hajlandó maszkot viselni, a biztonságára is figyelni kell.

A szülők azt mondják, rengeteget tanulnak a fiuktól. Küzdeni tudást, ahogy megtanult a lépcsőn közlekedni. Ha hullámvölgyben vannak, a fiuk mindig stabil pont. Ha megfogja az arcukat, a szemükbe néz, minden a helyére kerül.

Sok szervezet segíti őket

A Vakok és Gyengénlátók Heves Megyei Egyesületének elnöke, Bukta Gábor elmondta, hogy a tagok között erősödött az összetartás. Az idősek tanítják főzni a fiatalokat. Szakmai programok segítenek a munkavállalásban. Ám gond az önálló közlekedés. Távirányító beszerzése a cél, amely a zebráknál hangos információval támogatja őket. Hovanecz Józsefné, a Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete elnöke szerint az akadálymentesítés hiányzik még sok helyen. Az Értelmi Fogyatékosok Érdekvédelmi Szervezete Heves megyei elnöke, Radics Istvánné elmondta, hogy a járványhelyzetben a bentlakókat fokozottan megviseli a bezártság. Jó hír, hogy a maszkviselés mellőzését már nem büntetik az értelmi fogyatékkal élőknél. Nyáron okoseszközök applikációit tanulták meg használni, így probléma esetén önállóbbak.

Kezdőképünk illusztráció Fotó: Shutterstock