A súlyosan beteg tenki kisfiú vízitornával tölti a nyarat

Ahogy arról már beszámoltunk, a négyéves Lázár Levente Tenken él az édesanyjával, és egy ritka, jelenleg gyógyíthatatlan betegséggel, a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd. Hazánkban egyedülálló mutációt diagnosztizáltak nála.

Az édesanyja, Barna Adrienn nemrégiben mesélte el portálunknak a kálváriájukat. Az orvosok nem kerteltek, pszichológus jelenlétében mondták el a szülőknek, hogy jelenleg még nincs gyógymód a fiuk betegségére, csak lassítani lehet a tüneteket. Levente nem tud futni, ugrálni, az öltözködésben is segítségre szorul. Éjszakánként sínben alszik, hogy nyújtsák a lábát, de így is csak lelassítani tudják a betegséget, megállítani nem, ezért évről-évre rosszabb állapotba kerül majd. Amíg nem válik elérhetővé a terápia, addig az idő előrehaladtával kerekesszékbe kerülnek a Duchenne-nel érintett betegek, s a károsodás érinti a légzési- és szívizmokat is, így általában húsz-harminc évet jósolnak nekik az orvosok, de ez az idő egyénenként eltérő lehet. 

A tenki kisfiú számára a jó idő egyet jelent a vízi tornák idejével. A medencében játékosan próbálnak elsajátítani minden olyan mozgásformát, ami egyébként nem megy neki. Ilyen például az ugrálás is, amit kifejezetten szeret, de csak vízben tudja megcsinálni. Nagyon élvezi, hogy ugrálhat, még ha csak a vízben is. 

– Egy izombetegségben szenvedő embernek a vízben való mozgás nagyon fontos. Pár éve sikerült vásárolnunk egy medencét, amihez barkácsoltunk egy medence fűtést, ugyanis a nagyon hideg víz akár még árthat is. Próbáljuk erősíteni az izmait, amíg csak lehet, s közben bízunk az orvostudományban, és reméljük, hamarosan elérhető lesz olyan terápia, ami segít megállítani a betegségét – osztották meg közösségi oldalukon. 

Ügyelniük kell arra is, hogy Levente ne hajtsa túl magát, így néha rá kell venni, hogy pihenjen egy kicsit a kedvenc játékán a vízben. 

Levente kezelőorvosa Olaszországban van, a gyógyszereit is onnan rendelik, ezért sok a kiadásuk, minden segítség jól jön számukra. Létrehozták a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítványt, így aki támogatni szeretné őket, az alapítványon keresztül megteheti, a Facebook-oldalukon feltüntetett adatokkal.