Létfontosságú műtét előtt áll Hanna, de még nem gyűlt össze a szükséges összeg

A nagyúti Czékmány Hanna nagyon súlyos beteg 8 éves kislány. Portálunkon már írtunk róla, hogy háromszoros agyvérzéssel, valamint vesevéna trombózissal született, maradandó agykárosodást szenvedett. Emiatt csak pár szót tud kimondani, és kerekesszékkel közlekedik. Két hónap múlva újabb műtét vár rá Spanyolországban, hogy az állapota ne rosszabbodjon, de a szülei még nem tudták összegyűjteni a feltétlenül szükséges operáció többmilliós költségét. A héten az otthonában kerestük fel Hannát. Barczai Zsuzsanna, Hanna édesanyja egy barátságos labrador társaságában kísért a kaputól a lakásig, amely egy átlagos magyar család otthona. Benn egy aprócska kölyökkutya ugrált körül bennünket, a jelenetet Hanna érdeklődve figyelte a játszószőnyegéről, kedves játékai között ülve. A kislány a lábait és a bal kezét nem tudja használni, de érkeztünkre elmosolyodott, és üdvözölt is, azt mondva: Szia! Mindezt megtoldva, ép jobb kezével szelíden a tenyerembe csapott. A kislány társaságában ültünk le az édesanyjával beszélgetni.

– Májusban találkoztunk dr. Igor Nazarovval, az orosz származású, Spanyolországban praktizáló orvossal. Akkor derült ki, hogy újabb műtétre van szükség, ami szeptember 17-én lesz Barcelonában. Az orvos szerint, ahogy Hanna növekszik – az első műtét óta eltelt két évben három ruhaméretet nőtt –, az izomfejlődése nem tudja követni a testnövekedését. Ezért is kell a műtét, mert a folyamatos fejlesztések ellenére nagyon visszafeszülnek a lábai, főleg az Achillesénél. Sőt, a helyzet rosszabb a korábbinál, mert a lábfeje, főleg a jobb lábán, már fordul is befelé. Az orvos azt érzi Hannánál, hogy az izomfeszülés nagyobb mértéke miatt sokkal több vágás lesz rajta, mint két éve, mert a feszülés már a fején és a nyakán is érződik. A myotenofasciotomy nevű beavatkozás 2014-ig Magyarországon is támogatott operáció volt, de ma már nem az. Az izom- és ínletapadások gyógyítására van ugyan támogatott sebészeti eljárás itthon, ám ortopédus szakorvos szerint az csak hasonló a Hannának használó, Nazarov doktor által alkalmazott módszerhez, de nem ugyanaz. Barcelonában ez egy egynapos beavatkozás, a műtét másnapján úgy jöhet ki Hanna a kórházból, hogy nincs rajta kötözés, varrat, gipszelés, nincs vérvesztesége. Mindennek az ára 4,3 millió forint – részletezte Barczai Zsuzsanna. Az édesanya elmondta, jelenleg az összeg nem áll a rendelkezésükre, sokáig nem haladt a gyűjtés. Végül egy SMA-s gyermek licitcsoportja vállalta, hogy a műtéthez szükséges pénz összegéig Hannának gyűjtenek. Az e hét eleji egyenleg szerint 2,6 millió forintnál tartanak, de augusztus végén utalni kell a pénzt a barcelonai kórháznak. 

– Többször, többféle gyűjtéssel próbálkoztunk mi is. A hétvégén már harmadszor rendeztünk jótékonysági sütivásárt Egerben. Az összegyűlt 401 ezer forint önmagában nem tűnhet rossznak, de évről évre kevesebb jön be. Nyilván, nem egyszerű senki anyagi helyzete az utóbbi időben, és nagyon meleg is volt. A kupakgyűjtés is segítség, de amióta rögzített kupakok vannak, feleannyi sem jön össze. Persze, ez sem a meggazdagodás útja, mindössze 85 forintot kapunk érte kilónként. Lassan egy éve van egy alapítványunk, és mindig hatalmas mázlink volt, éppen időben csorgott be annyi pénz, hogy kipótolva a sajátunkkal, kihúzzunk még egy hónapot. Azt ugyanis tudni kell, hogy Hannának folyamatos fejlesztésekre van szüksége, különben maguk a műtétek sem érnek semmit. Budapestre, magánfejlesztésre járunk, egy 5 napos alkalom 320 ezer forint a szállással együtt. Vannak támogatott rehabilitációk az országban, kipróbáltuk, de nem használt Hannának. Az ottani félórás alkalom arra nem volt elég, hogy a feszes izmait kinyújtsák, nemhogy érdemben foglalkozzanak vele. Hanna kétfajta epilepszia elleni gyógyszert szed, egyikre sem kapok egy forint támogatást sem. Egyrészt az Eunoctint szedi, ebből egy doboz 5000 forint, havonta 5 dobozzal kell belőle. A benne levő hatóanyaggal nincs támogatott készítmény itthon. A másik gyógyszer kicsit olcsóbb, az 3000 fölött van egy dobozzal, de arra sincs támogatás. Hannának szüksége van állítógépre, és mindig kellene valami új segédeszköz. Mivel csak a jobb kezét tudja használni, beszereztünk neki egy egykezes meghajtású kerekesszéket. Ez társadalombiztosítási támogatással került 1 millió 240 ezer forintba, Svédországban gyártják. A pelenkát is teljes összegben fizetem. Amit használunk, az 2800 forint egy csomaggal, de az közel sem elég egy hétre. Érdeklődésünkre a Belügyminisztérium azt a kategorikus választ adta, hogy Hanna számára sem a fejlesztések, sem a gyógyszerek, sem a gyógyászati segédeszközök nem támogatottak – közölte Barczai Zsuzsanna.

Pedig, a második műtétnek is csak úgy van értelme, ha utána az 5. héttől kőkeményen elkezdik a rehabilitációt, az izmok dolgoztatását, nyújtását – heti 320 ezer forintért. – Így is sanszos, hogy amíg Hanna növésben lesz, ismétlődhet a műtét. Nem ismerek olyan, hasonló problémával küzdőt, akinek egy műtét elég lett volna. Olyan viszont igen, akinek 4 operációja is volt. Lenne egy végleges műtét, az SDR beavatkozás, ami ezt az izomfeszességet megszüntethetné, de az nagyon kockázatos. A gerincvelőben megkeresik azt az idegszálat, ami okozza a feszességet, és azt elvágják. Ha sikerül, akkor nagyon jó, de ha nem, még jobban lebénul. Így, marad a folyamatos küzdelem, hogy összegyűjtsük az újabb és újabb fejlesztések árát. Összeszámoltuk, hogy ha 12 millió forintot sikerülne összegyűjteni, akkor az elég lenne Hannának a műtétre, utána egy év rehabilitációra és arra a szükséges eszközre, amit Olaszországban gyártanak. Hannának lábsínt szoktunk készíttetni, mert az nyújtja a vádliját, 90 fokos szögbe készerítve a lábát. Magyarországon erre félévet kell várni, mire elkészül. Közben persze, ha nő a gyerek, addigra ki is növi. Olaszorszában van egy klinika, ahol ilyen segédeszközöket gyártanak, oda járnak az SMA-s gyerekek is. Ott 72 óra alatt legyártják, csak nekünk is ott kell tartózkodni. Addig ugyanis nem adják ki a kezükből, amíg pontosan nem illeszkedik a gyermek lábára. De ez sem olcsó dolog. Az olaszoknál egy állítógép 3000 eurónál kezdődik. Ehhez jön a lábsín, az 500-600 euró körül van, meg ami még kell, tehát itt is milliókról beszélünk – mondta Barczai Zsuzsanna.

Hanna édesanyja nem titkolta, hogy a folyamatos küzdés közben néha sírnak, s volt úgy, hogy azt érezte, nem bírja tovább, abbahagyja a harcot. De mindig folytatta, és folytatni fogja – Hannáért. Mi mást tehetne, tette hozzá. – A születéskori háromszoros agyvérzés miatt három ciszta van Hanna fejében a mai napig, és ott is marad, mert olyan helyen vannak, ahol nem műthetőek. Ez okozza az epilepsziát is. A születése után három hétig azt hallottuk, hogy nem fogja túlélni, kevés a példa rá. Hanna mégis életben maradt. Kijelentették róla, hogy egész életében vegetálásra van ítélve, igazából lemondtak róla. Azt javasolták, adjam be otthonba, mert úgysem lesz belőle semmi. De én ezt nem akartam, és nem is tudnám megtenni. Hanna nem csak néz a világba, mint sok ilyen súlyos beteg kisgyermek. Ő mindenre reagált, s reagál ma is. Igaz, nem áll, nem jár, nem beszél, csak pár szót, de nem vegetál. Akárhány konduktornál jártunk, mind azt mondta, hogy többet tud, mint amennyit mutat. És ez tényleg így van, mindent megért. Nem vegetál! – hangsúlyozta határozottan Barczai Zsuzsanna.

Hanna a beszélgetésünk közben mindezt látványosan igazolta is. Megtudtam tőle, még ha tőszavakban is, hogy a sajt, a husi és a kenyér a kedvenc eledele. Szeret mesét nézni, főleg amelyikben paci van, meg nyuszi. És mindig csillogott a szeme az örömtől, amikor pacsiztunk. A szülei mindenütt megpróbálkoznak az állapota javításával, vagy legalább a szinten tartásával, ahol csak lehet, és amit csak ki tudnak fizetni. Pontosan tudják, hogy Hannának, amíg csak él, rehabilitációra lesz szüksége. Sosem fogják feladni. 

Aki szeretne segíteni a családnak, a Facebook-oldalukon minden szükséges információt megtalál.